„Hættan er sú að foreldrar kikni undan álagi og falli út af vinnumarkaði með tilheyrandi kostnaði fyrir ríkið“

Faðir 14 ára stúlku með Downs-heilkenni og fjölskylda hennar hafa miklar áhyggjur af afleiðingum þess að sveitarfélög fái ekki lengur 1,1 milljarð króna í styrk frá ríkinu til að sinna farsæld barna með stuðningsþarfir. Þetta sé nauðsynleg þjónusta svo foreldrar langveikra og fatlaðra barna geti stundað sína vinnu og kikni ekki undan álagi og fari af vinnumarkaði. „Þegar ríkisstjórnin fer í pontu og skrifar stórt og fallegt núll krónur á eitthvað blað og svo á allt í einu að fara að slökkva líka og hagræða í þjónustu við fötluð börn. Þetta er algjörlega taktlaust. Þannig er nú það,“ segir Alexander Þór Eysteinsson, faðir Bylgju Bjartar. Sveitarfélögin sjá nú fram á að segja upp málastjórum og starfsfólki sem sér um að samþætta þjónustu fyrir foreldra barna með sértækar stuðningsþarfir fái þau ekki sama framlag frá ríkinu og síðustu árin.

Störf málastjóra hjá sveitarfélögum sem halda utan um samþættingu barna með stuðningsþarfir eru í hættu. Í nýja fjárlagafrumvarpinu er ekkert fjármagn eyrnamerkt verkefninu. Tilgangur farsældarlaganna er að tryggja að börn og foreldrar fái rétta aðstoð, á réttum tíma og frá réttum aðilum, þannig að þau falli ekki á milli kerfa. Í stuttu máli snúast lögin um að grípa fyrr inn í þegar barn eða fjölskylda þarf aðstoð, samhæfa þjónustu, til dæmis milli skóla, heilbrigðiskerfis, félagsþjónustu og tryggja samfellu í þjónustu, í stað þess að foreldrar þurfi sjálfir að fara á milli kerfa. Þannig minnka þau hættu á að börn og/eða fjölskyldur þeirra þurfi umfangsmeiri þjónustu síðar. „Ef við missum þetta fólk út, þótt það væri bara í stuttan tíma, þá mun þessi uppbygging og þessi þekking og annað bara hverfa. Þetta er ekki eitthvað sem þú lagar bara á einni nóttu. Þetta er þjónusta sem er tekin af foreldrunum í dag og áhrifin koma í ljós á…